如果记忆被吞噬,爱在哪里?
如果亲人已忘记,家在哪里?
如果我不是我,你又在哪里?
这是一个关乎爱、关乎记忆、关乎生命和尊严的公益项目。
记忆包裹
在我们周围,真切存在着这样的人群:
邻居的爷爷常常看着家人忙里忙外,话到嘴边却又忘记了他们的名字,只好低下头沉默许久;
隔壁曾经非常体面的婶婶,现在总是穿得很滑稽,常常把睡衣套在上衣的外面,买完东西在大街上游荡好几个小时却找不到回家的路,直到邻居发现并送她回家;
满头银发的外婆念叨着出门备办年夜饭食材,她把购物袋放在门口,转了一圈又提上几大袋来,边走边重复刚才的话,忽然瞧见门口已经采办好的东西,她有些糊涂:“已经买好了啊?怎么又买了呢?”
项目背景
阿尔茨海默病(AD),俗称老年痴呆症,世界平均上每3秒钟就会新增一个病例。临床上以记忆障碍、失语、失认、执行功能障碍等表现为特征,起病隐匿,病因迄今未明。
据不完全统计,中国60岁以上认知症患者约1507万,预计到2030年,中国认知症患病人数将达到2220万,2050年达到2898万。
在我们身边,每7位老人中就有1位轻度认知障碍。轻度及中度认知症患者就诊率不足40%,中度患者就诊率仅有34%。
很多人错误地认为“认知症只是自然衰老的结果”、“老年痴呆并不致命,只是记忆力下降”、“得了老年痴呆反正也没有根治的办法,就任其发展吧”,诸如此类的错误观念导致就诊率低,没能采取干预措施,错过了黄金干预期。
阿尔茨海默病已经成为负担最终的疾病,家庭照护者平均每周要放弃47小时的工作时间(约6个工作日)来陪伴一位认知症患者。
目前人们对于阿尔茨海默病的认识普遍较浅,医疗保障和社会福利较为短缺,专业护理机构和护理人员相对匮乏,使得患病老人和家属的生活质量受到了很大的影响。另一方面,中国的独生子女政策和大规模的人口迁移,也使得社会、家庭对患病老人缺乏相应的关心和照顾。
获得“精神上的慰藉”,成为了很多阿尔茨海默病患者和家属最奢侈的愿望。
项目目标
我们希望
通过健康宣教、公益倡导、群体活动等多种专业工作方式提高社会大众和阿尔茨海默病患者及家属的认知,为他们的生活进行良好的引导,减轻社会负担;
我们希望
在遗忘与守望中,给予他们理解与治疗的方式方法;
我们希望
通过项目让大家认识到这一病症存在的普遍性,并且更加坦然地面对它,并以此唤起大众对于这个群体的关注,做到早预防、早发现、早治疗;
我们希望
用“情感”的力量让大家看到治疗阿尔茨海默病的希望,用社会支持的力量让认知症不再是美好生活的终结,用更多的爱与陪伴对抗遗忘。
执行策略
2021年,基金会评估以往项目有效性,对项目进行了升级,推出记忆包裹项目2.0版本。
2022年延续并继续提升项目实施,在发放记忆包裹外,增加多方位的服务:包括降低造成阿尔茨海默病为代表的认知障碍群体生活质量的负面影响,提高阿尔茨海默病为代表的认知障碍群体及家属的社会支持能力、促进友好社区的形成,进行潜在人群的筛查、非药物干预、倡导全社会对认知障碍群体的关爱等。
2023年,记忆包裹项目升级到2.1版本,制定了项目活动标准化操作手册,赋能各地社工机构,同时,将项目覆盖区域扩大,覆盖北京市、四川省、重庆市、陕西省。
案例故事
01 夫妻相伴享天年
妻子:朱英, 80岁,双目失明, 2018年确诊阿尔茨海默病,
丈夫:邢云 ,70岁,双目失明,在老伴确诊后寸步不离。
“日子是要过一辈子的,我要是找一个女人,我就要照顾她一辈子”。
(图片已获授权)
02 父女情深孝为先
父亲: 曹福建,78 岁,2018年确诊阿尔茨海默病
女儿: 曹益雯,单独照顾父亲10年
“他看着我一点点长大,我就看他一点点衰老,尽自己最大的能力往上拽拽他”
(图片已获授权)
03 社会关怀在身边
丈夫:郑大海,70岁,2019年确诊认知障碍,
妻子:李睿,69岁,带老伴参与社区活动3年。
“参与社区科普筛查活动后,我对认知障碍有了更多了解,并开始关注起身边的人”。
(图片已获授权)
也许有一天,我们发现父亲或母亲只是老了、记忆力衰退了。但直到他们看着你的脸,却在问“你是谁”时,你会觉得有什么东西戳痛了你的心。时间流逝,“脑海中的橡皮擦”会慢慢抹去他们曾经最珍贵的记忆。面对这种目前没有药物能治愈的病症,只有爱和不厌其烦的陪护才是最好的治疗。
也许我们到了那个年纪也会这样吧
忘了自己刚刚做了什么
忘了自己一大段的人生
忘了对自己来说,最重要的人
与阿尔茨海默症的对抗,任重道远;
需要你我携手一起,守护那份最珍贵的记忆。
1.通过宣传倡导,促进社会公众对以阿尔茨海默病为代表的认知障碍的关注,增强公众早预防、早发现、早治疗的认知;
2.整合社区各类资源,提供科普、筛查、非药物干预、慢病管理等多领域的社会支持;
3.共同构建认知症老年人熟悉、和谐、友好的生活环境,促进认知障碍友好社区的建设,提升认知障碍老人及家属福祉。
类目 | 预算说明 | 占比 |
直接服务 | 在社区开展大型健康知识科普活动;对潜在患者进行筛查;对患者家庭开展小组支持;对特殊困难患者家庭开展个性化服务等 | 79% |
包裹发放 | 记忆包裹物资采购、发放 | 3% |
健康宣教 | 公益广告、宣传片等 | 2% |
执行成本 | 为执行该公益项目发生的物流仓储、调研评估、人员工资差旅费用等 | 10% |
管理费 | 机构为管理该公益项目产生审计费及办公经费等 | 6% |
总计 | 100% |
1.以阿尔茨海默症为代表的认知障碍群体、潜在阿尔茨海默症为代表的认知障碍群体、阿尔茨海默症为代表的认知障碍群体家属;
2.服务上述群体的社会组织。
本项目为长期执行项目,本年度剩余款项将继续用于下一年度项目开展。
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